千余位罕见病患儿家属联名求助谁来救他们的孩子？

九头鸟 · 2021-12-4 11:00

p1bwblvffal43629.jpg

　　千余位罕见病患儿家属联名求助

　　【千余位罕见病患儿家属联名求助】近日，1000多位罕见病患儿家属联名求助：我们的孩子需要氯巴占。原来，他们的孩子患上了各种难以治疗的罕见病。而在我国，氯巴占是禁止购买的。于是，河南一位患儿家属因购买氯巴占，以涉嫌走私贩卖毒品罪被带到了警察局。

　　据悉，罕见癫痫性脑病患病的孩子，会出现反复的癫痫发作。而氯巴占是一款治疗此类罕见病的广谱抗癫痫发作药物。为延长患儿的生命，家长们只好想尽办法购买此类药物。

　　中国药科大学国家执业药师发展研究中心副主任康震说，精神类药品确实具有成瘾性，因此对这类药品管制确实要比较严格。但确实有些患者需要服用该类用药，建议国家相关部门建立绿色通道，由医院向相关政府部门申请。

　　一个一心只想救自己的孩子的母亲，撞到法律的高墙之上，这是让人纠结的问题。实际上每一个患儿家长，都不愿意冒着违法犯罪的风险去获取这些救命药。但是如果没了救命药，谁又来救他们的孩子呢？对毒品零容忍，也要对精神药品的非毒品用途做到“法内开恩”、实事求是，相信法理与情理是可以并存的。

威兔 · 2021-12-4 11:04

2021-12-04 星期六做个记号 ^_^

刘世通stone · 2021-12-4 11:06

推荐上头条

领悟 · 2021-12-5 03:58

领悟 · 2021-12-5 04:06

天天学习

小河边的小兔子 · 2021-12-5 04:06

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

不离不弃 · 2021-12-5 04:15

金豆 · 2021-12-5 04:34

领悟 · 2021-12-5 07:38

账号		自动登录	找回密码
密码			立即注册

美食千余位罕见病患儿家属联名求助谁来救他们的孩子？